Mijn verhalen

Geplaatst door Jos vr, oktober 09, 2015 15:15:16 In de loop van de ochtend mezelf twee lavementen toegediend met mijn bevallige assistente Patricia om mijn rectum en het daarop aansluitende gedeelte dikke darm leeg te maken. Dit was nodig voor mijn echo-endografie onderzoek dat later op de dag zou plaats vinden. “Nota: Bij dit onderzoek schuift een specialist via de anus een slang met een kleine camera in de endeldarm. Aan deze slang is ook een echo-apparaatje gekoppeld, waarmee de endeldarm van binnenuit op een beeldscherm zichtbaar wordt gemaakt. Met behulp van endo-echografie kan de mate van doorgroei van de tumor in de wand van de endeldarm worden vastgesteld. Tevens zijn de lymfeklieren in de directe omgeving van de tumor te beoordelen.”   Enkele uren later waren we wachtende in de wachtzaal van de Gastro-enteroloog. Onverwachts werden wij beidjes door de dokter gevraagd mee te komen naar de praktijkruimte. Dat was schrikken want i

Geplaatst door Jos do, oktober 15, 2015 10:39:02 Vijf Augustus, de dag dat ik verwacht werd voor mijn dikkedarm ingreep in het Sint Blasius ziekenhuis te Dendermonde , zijn Patricia en ik nog gaan fietsen. Het was een prachtige dag, we hebben nog een twintigtal kilometer gefietst inclusief een terrasje met een bijhorend koffietje. Terug thuis en gezeten in mijn ligstoel was het rustig afwachten tot het uur van de waarheid. Ik weet niet wat mijn trigger was maar ik was die dag echt Zen, rustiger kon haast niet. Later zou blijken dat dit gedurende mijn ganse ziekenhuisverblijf zo zou zijn. Na inschrijving in het AZ Sint Blasius te Dendermonde wandelden we naar de afdeling abdomen. Even wachten aan de verpleegstersdesk en ik kreeg een één persoonskamer toegewezen met zicht op de prachtige tuinen en room service. Deze beviel me dusdanig goed dat ik zei ‘ik neem ze!’ Twee flessen van één liter Movipreb stonden reeds op tafel, gereed om te d

Geplaatst door Jos di, oktober 27, 2015 12:24:35 Bij het ontwaken uit narcose had ik een niet te harden, afgrijselijke pijn in mijn onderrug. Ik probeerde de pijn te onderdrukken door met beide voeten afwisselend tegen het voeteind te drukken. Ik kronkelde met mijn ganse lichaam in de hoop de pijn te verzachten. Zo kort na de ingreep was dat een slecht idee maar pijn kan venijnig zijn en deze was van die soort. De anesthesist en een verpleegster probeerden mij in een hogere houding te manoeuvreren waarbij ze een extra kussen tegen het voeteind plaatsten, dit was een poging om de pijnpomp efficiënter te laten functioneren. Het beterde iets en ik viel uitgeput in slaap. Om half vier zag ik Patricia terug op mijn kamer, ze zat ongeduldig te wachten op haar zieke maatje. Rond de middag was haar meegedeeld dat ze mijn pijn niet onder controle kregen en was ze er niet gerust in. Totaal ben ik acht uur weggeweest voor een operatie van pakweg tw

Geplaatst door Jos za, oktober 10, 2015 12:12:32 Maandag 12 oktober, ga ik mijn 2de week chemo en radiotherapie in. Mijn bijwerkingen tot nog toe zijn te verwaarlozen. Wel moe en problemen met inslapen na een nachtelijk toiletbezoek. Maar ja, er moet nu éénmaal veel gedronken worden om mijn chemo afvalstoffen zo snel mogelijk af te voeren. Ook ben ik -weeral- geconstipeerd, heeft mijn chemo behandeling daar iets mee te zien of zijn het nog steeds de ongemakken van mijn operatie? De bestraling is ook een lastig iets, steeds op en af naar Aalst. Ik bespeur daar op de dienst Radiologie ook niet veel gemoedelijkheid -heb het gevoel een nummer zoveel te zijn. Wat natuurlijk ook zo is vermits ik maar één van de vele ben die deel uitmaakt van een groot leger kankerpatiënten. Ook heb ik elke week een afspraak bij Anneleen, mijn diëtiste, daar kwam ik wel buiten met een fijn gevoel, een zeer sympathieke dame. Volgens Anneleen is het zeer belangrijk om mijn gewicht goed op peil te

Geplaatst door Jos ma, oktober 19, 2015 20:15:56 Iets voor acht maandagochtend. Ik zit reeds in één van de comfortabele zetels van de oncologische afdeling van het Sint Blasius dagziekenhuis, Patricia zit op een stoel tegenover mij, we keuvelen wat, kijken naar de anderen die langzaam binnensijpelen voor hun cytostatica behandeling, maar het is vooral de net binnengebrachte koffie die onze aandacht verdient. Patricia haalt ons twee kopjes. De vriendelijke verpleger Dirk die ook met een keel kuch bleek opgezadeld te zitten verwijdert mijn lege infuser waarna ik de doucheruimte opzoek. Ik geniet van het heerlijke warme water en terwijl ik met water en zeep speel testen ze in het lab mijn bloedwaarden. Deze bleken beter dan bij een pasgeboren baby. Picobello dus, en er wordt een nieuwe infuser aangekoppeld. maar met het vasthechten van de leiding liep het even mis tussen mij en de verpleger en ontschoot hij even uit zijn vriendelijke rol -om hem te h

Geplaatst door Jos wo, oktober 21, 2015 16:47:08 Dertiende bestraling gehad, dus over de top maar waarna me nog een zware afdaling wacht! Op consultatie, Na mijn bestraling gisteren nog een onderhoud gehad met Dr. Bral, verantwoordelijke van het Radio therapie toestel Unique. De consultatie ging over mijn stoelgang klachten, en de pijn die ik voel wanneer ik zit of ’s nachts van wakker word. Ook vrij snel optredende chemo klachten werden besproken. Na één week chemo reeds een licht ontstoken mondslijmvlies deed Dr. Bral suggereren dat het waarschijnlijk beter is om te stoppen met chemo therapie. De invloed van de chemo therapie tijdens de bestraling wordt geschat op zo een vijf procent bonus, maar net daardoor maakt het mijn bestraling zwaarder. Hij zei ook dat kunnen volhouden van de radio therapie het allerbelangrijkst is. Later zou de zwaardere vier maanden durende chemokuur zijn werk wel doen. Hij zou deze problematiek bespreken met Dr. Serry, mijn oncoloog. In geval

 Geplaatst door Jos za, oktober 24, 2015 23:21:21 Deze week bedank ik opnieuw, net als vorige week, de ‘Unique’ dames en heer van het OLV ziekenhuis te Aalst, dienst radio therapie voor hun vriendelijkheid en hun medeleven, maakt het allemaal een stuk beter te verteren. Ook de vriendelijke diëtist, ik dacht Dieter? en Dr. Bral wil ik in deze zeker niet vergeten, zeer vriendelijke en behulpzame arts! Top. Het is nu zaterdag omstreeks tweeëntwintig uur, ik heb reeds de ganse dag, net zoals gisteren last van diarree door de bestraling. Neem ook al sinds vanmorgen Imodium maar voorlopig zonder resultaat. Belangrijk is het om tijdens mijn therapiën te blijven bewegen, wat ik dan ook doe, van mijn zetel naar het toilet en visa versa. Ook de pijn ergens waar mijn endeldarm zich bevind gaat van knagende tot zeer hevige pijn op het toilet, ik neem hiervoor Dafalgan maar deze lijkt me te licht. Had wel verwacht dat het niet gemakkelijk ging zijn maar het wordt toch een aanslag op

Geplaatst door Jos ma, oktober 26, 2015 20:43:39 Even voor zeven maandagochtend. Nog ietwat slaperig hoorde ik de scharnieren kreunen van onze slaapkamerdeur. Neen, nog niet, nog veel te vroeg! Mijn stressniveau steeg en was vooral voelbaar in mijn maagstreek. Onmiddellijk dacht ik aan weer een week van afzien. Diarree en afwisselend verstopping, pijn tijdens een toiletbezoek, het niet kunnen inhouden van mijn stoelgang. Laat me liever nog wat liggen in mijn warm bed, het ging nu net iets beter met mij. Ik dacht ook aan de aankomende week chemo en radiotherapie. En ja, ik besef wel dat het levensnoodzakelijk is voor mij maar leuk is anders. Patricia, mijn mantelzorger was onverbiddelijk, je moet opstaan anders zijn we te laat voor de chemo wissel. Luisteren is één van mijn vele zwaktes maar toch volgde ik haar aanmaning en verliet mijn warm bedje. Bij de balie van het internistisch dagcentrum gaven we onze twee meter lange stickerreeks a

 Geplaatst door Jos wo, oktober 28, 2015 13:03:10 Op alle TV’s speelt er een oude aflevering van ‘Thuis’ waar ik geen interesse in heb maar toch word ik erdoor afgeleid. Patricia en ik zijn een halfuur te vroeg in wachtzaal zeven. Allebei houden we ons digitaal bezig, ik met een smartphone en Patricia met haar iPad. Ik ben in tegenstelling tot gisteren gewapend met twee Imodiums en een Dafalgan. “Ik maak me intussen de bedenking dat na deze zestiende naaktsessie een nudistenkamp me minder afschrikt. Wie weet ooit, maar direct maak ik me de bedenking dat flaneren met een uitgezakt sportlichaam een slecht idee is voor mijn ego” Mijn moment van stralen staat er aan te komen, ik verwacht alle momenten mijn naam te horen afroepen. ‘ Mijnheer V… ‘ word er geroepen terwijl ik deze tekst nog aan het typen ben. Ik spring recht, geef mijn mobieltje aan mijn mantelzorgster en vertrek richting witte badjas. Eén was vandaag mijn geluksgetal want ik lag van de eerste maal juist op de

Geplaatst door Jos do, oktober 29, 2015 20:12:44 Het is nu donderdagmorgen en ik voel dat bewegen me steeds moeilijker valt, met vooral vandaag rug- en endeldarm pijn. Ben ook snel buiten adem, moe en ik slaap veel. Kwart na twaalf, we openen de portieren van onze Berlingo en stappen in. Man, man, zitten, dat doet pijn, mijn achterste is reeds goed bestraald de voorbije dagen. Ik vraag Patricia of zij wil rijden maar besluit alsnog deze rit zelf te rijden. Ik heb elke rit naar Aalst reeds zelf gereden en Patricia vindt dit meer dan oké. Tijdens de ganse rit hoop ik geen diarree aanval te krijgen – vermits er reeds twee dagen weinig stoelgang is. Morgen nog één maal radiotherapie en mijn vierde week zit erop.   Met nog twee wachtenden voor mij mochten we eerst even bij Anneleen, onze diëtiste alvorens ik mijn portie radioactieve straling kreeg. Anneleen vond me er moe uitzien, ik bevestigde haar dat ik me ook zo voel. Patricia vernoemde ook mijn

Geplaatst door Jos za, oktober 31, 2015 12:23:21 Deze morgen geconstateerd dat mijn chemo infusor – het plastieken containertje met de cytostatica – blijkbaar niet goed is aangesloten op mijn poortkatheder, er zit namelijk nog even veel cytostatica in als voorbije maandag bij het aankoppelen. Dit zou betekenen dat ik deze week geen chemo heb gekregen! De geschatte vijf procent welk de cytostatica bijdraagt aan de radiotherapie is dus nihil geweest voor deze week.   Ik ga in de toekomst de inhoud van het flesje elke dag opvolgen want anders zal er van genezen niet veel in huis komen vermoed ik. Dit geldt zeker voor mijn binnen vijf weken te starten vier maanden durende chemotherapie. Deze foto geeft jullie een beter idee waar de Port-A-Cath is geplaatst en hoe een chemo infuser eruitziet. In het flesje zie je een opgeblazen ballonetje dat druk zet op het binnenste rubberen buisje dat gevuld is met cytostatica en deze zo druppelsgewijs via een dun

6 weken Radio & Chemo therapie Geplaatst door Jos ma, november 02, 2015 21:52:53 Wakker worden op een maandagochtend met een week werken voor de boeg is niet direct iedereen zijn ding. Sinds 2005 ben ik op invaliditeit en het maandagochtend – opstaan – gevoel was ik geheel ontwent. Tot mijn radio en chemokuren begonnen en het ritueel zich weer openbaarde in vooral negatieve gedachten aangaande de komende week. Zoals nu dus. Wegens geen keuze rijd ik even later met mijn partner in crime op de N41 – in vrij mistige omstandigheden – naar ons wekelijks rendez-vous punt voor een nieuw shot cytostatica. Het Sint Blasius ziekenhuis gehuld in een dichte spookachtige mist doemt op en ik parkeer onze Citroen. Schrijf me in en honderdvijftig meter later zit ik opnieuw in één van de relaxzetels met Patricia aan mijn rechterzijde op een stoel. Onze sympathieke verpleegster was opnieuw Liesbeth, je kent ze wel, de vriendelijke verpleegster die mi

Geplaatst door Jos wo, november 04, 2015 22:00:00 Nippend aan onze verse kopjes Senseo koffie lachen er twee lekker uitziende koffiekoeken onze richting uit, we lachen even terug en krijgen beiden een moorddadige uitdrukking op ons gezicht. Die twee bruingebakken lekkernijen zullen niet ontsnappen zoals al die anderen in de bakkersvitrine. Voor de lachertjes het goed beseffen zitten ze tussen de tanden van deze twee omnivoren. Patricia gaat voor de chocolade en ik voor de rozijnenkoek. Onze dodelijke blik verdwijnt en maakt plaats voor een voldane grimas. Sinds de bestralingen trakteren we ons bij thuiskomst op elk een boterkoek. Dit ritueel zal eindigen na mijn laatste bestraling volgende week donderdag. Alhoewel, het is misschien beter om over een traditie te praten want tradities zijn er om in ere gehouden te worden. Sorry gewicht! Geluksgetal vier, want zoveel pogingen waren er nodig om mij correct uitgelijnd te krijgen onder de bestraling

Geplaatst door Jos do, november 05, 2015 19:55:28 Ja, schat! Ik ben bijna klaar’, nog even mijn handen wassen en ik kom naar de auto. Tot er zich opnieuw aandrang aandient, broek af en opnieuw op de pot, alles netjes afvegen met de voorgeschreven amandelolie, dan de Cicalfate zalf -royaal tussen de bilspleet smeren- zoals een verpleegster het me de eerste dag onomwonden zei, en broek weer op. Is me dat stressen, zal me moeten haasten om het uur van afspraak te halen. By the way, ik lijk wel een liefde-haat verhouding te hebben met die witte ovalen kunststofring. ‘Ben je bijna klaar?’ roept Patricia, ‘ja, ja! bijna klaar’ roep ik, ik zie je wel buiten’. Buiten, niets buiten want een derde maal dient zich aan en dit terwijl de klok de minuten weg tikt!   Patricia, terug binnen gekomen vraagt me ietwat ongerust ‘en, zal ik naar de radiotherapie afdeling bellen en je afspraak laten annuleren?’ Ik antwoord haar dat ik ondertussen een vierde maal hetzelfde scenario doormaak,

Geplaatst door Jos do, november 12, 2015 23:41:32     Deel twee van mijn behandeling is een feit! Ik ben vooral zeer moe, geen greintje energie meer. Slapen, eten en nog eens slapen waarbij het minste me vermoeid. Volgens Dr. Bral zal het nog op zijn minst veertien dagen tot weken duren om van mijn inwendige pijnen en vermoeidheid af te geraken, waarvan akte . Maar hoera, we moeten al niet meer dagelijks naar Aalst, toch telkens twee uur. Ja, vandaag was mijn laatste bestraling. Ik wil niet meer achterom kijken of toch niet naar mijn ganse bestraling verhaal herbeleven, Ik heb de radiotherapie ervaring als het ware in mijn geschiedenisboek -lees blog- beschreven en hier zou ik het graag bij houden. Het is goed zo, ervaringsdeskundige ben ik ondertussen wel, zij het noodgedwongen! Zeg echter nooit ‘nooit’, want voor men het beseft staat men terug voor een zelfde keuze wat in feite geen keuze is. Wat ik nu nog niet met zekerheid weet is o

Thanks Patricia! Geplaatst door Jos za, november 07, 2015 16:49:34 Patricia, echtgenote, beste vriendin en toeverlaat. Moeder van mijn kinderen en oma van mijn kleinkinderen. Zij is degene die steeds aan mijn zijde stond en er nog steeds staat, ze vecht als het ware mee in de vuurlinie van onze gezamenlijke vijand. Gezamenlijk, ja, daar ook de partner van een patiënt slachtoffer is! Kanker krijg je niet alleen, maar met zijn tweeën! Wanneer ik het lastig heb, kan ik steeds een beroep op haar doen, niets is haar teveel tijdens mijn behandelingen. Eerlijkheidshalve moet ik wel toegeven dat er voordien ook niet te klagen viel. Ook voor mijn ziekte werd ik gepamperd maar nu is er dat zwaard van Damocles dat constant boven onze hoofden hangt, een dreiging die ons beiden treft. Ook voor Patricia is het een harde noot om kraken! Ik heb geluk met zo een mantelzorgster, vele patiënten hebben dit geluk niet, denk aan diegene die het alleen mo

Geplaatst door Jos vr, oktober 30, 2015 12:09:51 Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat het zogenaamde – vechten tegen kanker – ook maar iets zou bijdragen aan het genezingsproces. Het ondergaan van het ganse kankertraject lijkt me veel logischer. Het is ons ganse lichaam dat instaat voor het zware renovatiewerk tijdens en na de therapieën. Psychisch moet men uiteraard gezond blijven omdat men niet zou afglijden naar een poel van zelfmedelijden of erger nog, zou stoppen met de behandelingen. Wanneer ons brein niet meewil, valt als het ware ons lichaam stil. Belangrijk in deze is steeds het eindresultaat – verbetering en of genezing – in gedachten te houden. Optimistisch blijven, kop op! En niet depressief worden is gemakkelijk gezegd, maar zo een zware behandeling is moeilijk voor te stellen voor niet kanker patiënten. Diegene die ons nauw aan het hart liggen beseffen dat zo een chemo aanval op je lichaam tijdelijk is maar voor een uitermate ziek mens is het ande

 Geplaatst door Jos wo, oktober 14, 2015 19:24:33   Onderstaande schrijf ik niet uit een doodsverlangen maar hoop daarentegen dat mijn ganse kankerbehandeling succesvol mag zijn. Wanneer het echter toch de verkeerde kant zou uitgaan en er uitzaaiingen worden vastgesteld die als terminaal worden bestempeld, dan ben ik er van overtuigd dat de dood voor mij de oplossing zal zijn. Angst om te sterven? neen, helemaal niet, angst om af te zien? Ja, zeker, bang om nog maar een schim van mezelf te zijn. Afzien en nog eens afzien en dit in een neerwaartse spiraal tot mijn lichaam compleet op is en uitgeput. Bedlegerig zijn en afhangen van alles en iedereen met een zeer bedroevende levenskwaliteit. Wie wil zoiets, ik alleszins niet. Indien men overlijdt, hetzij in een natuurlijke of een kunstmatige slaap, dan zullen alleen de personen rondom ons het weten en is voor de overledene de cyclus rond. Een overledene kan en zal niets missen, geen verleden en geen toekomst meer. Mensen d

Locatie tumor niet op de te verwachten plaats? Geplaatst door Jos zo, oktober 11, 2015 18:28:53 Laat ik het even hebben over een volgens mij gemaakte inschattingsfout. Na mijn coloscopie bevond volgens de specialist: de radioloog, mijn tumor zich ongeveer op de grens dikke darm en endeldarm, wat ik zeer plausibel vind. Er stond nog een CT scan met contrastvloeistoffen, een endo-echografie en een NMR op het programma. Doch die twee laatsten waren overbodig daar de beelden op de CT scan lieten uitschijnen dat de tumor zich toch hoger en namelijk in de dikke darm bevond. Hoe precies was die lokalisatie van een CT scan vraag ik me dan af? Met de endo-echografie en zeker met behulp van een NMR scan had men veel preciezer de locatie van mijn tumor kunnen bepalen. Maar men besliste toch dat een operatie zonder die bijkomende informatie de juiste weg was. Nu ben ik er wel zeker van dat dit niet zo was. Ik ben een leek op medisch gebied, maar heb me wel redelijk gedocumenteerd e

Voel me onheus behandeld! Wat nu? Geplaatst door Jos di, november 03, 2015 13:02:09 Ik voel me zo moe, ben onbeschrijfelijk vermoeid. Mentaal is het ook bijlange na niet meer wat het was, het lachen begint me steeds slechter af te gaan. Het is ondertussen geëvolueerd tot een harde noot om kraken waarbij ik het gevoel heb dat het niet meer goed komt met mij, heb het gevoel dat ik van de éne tumor naar de andere zeil. Rationeel zou ik het wel kunnen motiveren, het komt allemaal goed, elke kankerpatiënt maakt dit mee, na regen komt zonneschijn. Of bij elke behandeling worden er wel fouten gemaakt. Volgend jaar tijdens de vakantie ben je een ander mens, enz. Bij mij zijn er wel wat onregelmatigheden gebeurt denk ik dan, een opeenstapeling van … Som ze nog eens even op, al is het enkel voor mezelf, Door een beslissing, van ik vermoed één specialist – tijdens de zomervakantie – besluiten het behandelingsteam dat mijn tumor zich net in de dikke darm bevind en niet in de endel