ADCA

 Pagina in ontwikkeling, weldra meer over mijn ziekte ADCA of autosomaal dominante cerebellum ataxie.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Operatie

Afbeelding
Geplaatst door Jos do, oktober 15, 2015 10:39:02 Vijf Augustus, de dag dat ik verwacht werd voor mijn dikkedarm ingreep in het Sint Blasius ziekenhuis te Dendermonde , zijn Patricia en ik nog gaan fietsen. Het was een prachtige dag, we hebben nog een twintigtal kilometer gefietst inclusief een terrasje met een bijhorend koffietje. Terug thuis en gezeten in mijn ligstoel was het rustig afwachten tot het uur van de waarheid. Ik weet niet wat mijn trigger was maar ik was die dag echt Zen, rustiger kon haast niet. Later zou blijken dat dit gedurende mijn ganse ziekenhuisverblijf zo zou zijn. Na inschrijving in het AZ Sint Blasius te Dendermonde wandelden we naar de afdeling abdomen. Even wachten aan de verpleegstersdesk en ik kreeg een één persoonskamer toegewezen met zicht op de prachtige tuinen en room service. Deze beviel me dusdanig goed dat ik zei ‘ik neem ze!’ Twee flessen van één liter Movipreb stonden reeds op tafel, gereed om te d...
Lees meer >>

Na mijn ingreep

Afbeelding
Geplaatst door Jos di, oktober 27, 2015 12:24:35 Bij het ontwaken uit narcose had ik een niet te harden, afgrijselijke pijn in mijn onderrug. Ik probeerde de pijn te onderdrukken door met beide voeten afwisselend tegen het voeteind te drukken. Ik kronkelde met mijn ganse lichaam in de hoop de pijn te verzachten. Zo kort na de ingreep was dat een slecht idee maar pijn kan venijnig zijn en deze was van die soort. De anesthesist en een verpleegster probeerden mij in een hogere houding te manoeuvreren waarbij ze een extra kussen tegen het voeteind plaatsten, dit was een poging om de pijnpomp efficiënter te laten functioneren. Het beterde iets en ik viel uitgeput in slaap. Om half vier zag ik Patricia terug op mijn kamer, ze zat ongeduldig te wachten op haar zieke maatje. Rond de middag was haar meegedeeld dat ze mijn pijn niet onder controle kregen en was ze er niet gerust in. Totaal ben ik acht uur weggeweest voor een operatie van pakweg tw...
Lees meer >>

Week 1 bijna een feit

Afbeelding
Geplaatst door Jos za, oktober 10, 2015 12:12:32 Maandag 12 oktober, ga ik mijn 2de week chemo en radiotherapie in. Mijn bijwerkingen tot nog toe zijn te verwaarlozen. Wel moe en problemen met inslapen na een nachtelijk toiletbezoek. Maar ja, er moet nu éénmaal veel gedronken worden om mijn chemo afvalstoffen zo snel mogelijk af te voeren. Ook ben ik -weeral- geconstipeerd, heeft mijn chemo behandeling daar iets mee te zien of zijn het nog steeds de ongemakken van mijn operatie? De bestraling is ook een lastig iets, steeds op en af naar Aalst. Ik bespeur daar op de dienst Radiologie ook niet veel gemoedelijkheid -heb het gevoel een nummer zoveel te zijn. Wat natuurlijk ook zo is vermits ik maar één van de vele ben die deel uitmaakt van een groot leger kankerpatiënten. Ook heb ik elke week een afspraak bij Anneleen, mijn diëtiste, daar kwam ik wel buiten met een fijn gevoel, een zeer sympathieke dame. Volgens Anneleen is het zeer belangrijk om mijn gewicht goed op peil te ...
Lees meer >>