ADCA

 Pagina in ontwikkeling, weldra meer over mijn ziekte ADCA of autosomaal dominante cerebellum ataxie.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De erupterende vulkaan

Afbeelding
Geplaatst door Jos wo, oktober 21, 2015 16:47:08 Dertiende bestraling gehad, dus over de top maar waarna me nog een zware afdaling wacht! Op consultatie, Na mijn bestraling gisteren nog een onderhoud gehad met Dr. Bral, verantwoordelijke van het Radio therapie toestel Unique. De consultatie ging over mijn stoelgang klachten, en de pijn die ik voel wanneer ik zit of ’s nachts van wakker word. Ook vrij snel optredende chemo klachten werden besproken. Na één week chemo reeds een licht ontstoken mondslijmvlies deed Dr. Bral suggereren dat het waarschijnlijk beter is om te stoppen met chemo therapie. De invloed van de chemo therapie tijdens de bestraling wordt geschat op zo een vijf procent bonus, maar net daardoor maakt het mijn bestraling zwaarder. Hij zei ook dat kunnen volhouden van de radio therapie het allerbelangrijkst is. Later zou de zwaardere vier maanden durende chemokuur zijn werk wel doen. Hij zou deze problematiek bespreken met Dr. Serry, mijn oncoloog. In geval ...
Lees meer >>

De dag van mijn echografie onderzoek

Afbeelding
Geplaatst door Jos vr, oktober 09, 2015 15:15:16 In de loop van de ochtend mezelf twee lavementen toegediend met mijn bevallige assistente Patricia om mijn rectum en het daarop aansluitende gedeelte dikke darm leeg te maken. Dit was nodig voor mijn echo-endografie onderzoek dat later op de dag zou plaats vinden. “Nota: Bij dit onderzoek schuift een specialist via de anus een slang met een kleine camera in de endeldarm. Aan deze slang is ook een echo-apparaatje gekoppeld, waarmee de endeldarm van binnenuit op een beeldscherm zichtbaar wordt gemaakt. Met behulp van endo-echografie kan de mate van doorgroei van de tumor in de wand van de endeldarm worden vastgesteld. Tevens zijn de lymfeklieren in de directe omgeving van de tumor te beoordelen.”   Enkele uren later waren we wachtende in de wachtzaal van de Gastro-enteroloog. Onverwachts werden wij beidjes door de dokter gevraagd mee te komen naar de praktijkruimte. Dat was schrikken wa...
Lees meer >>

Vierenveertig procent

Afbeelding
Geplaatst door Jos ma, oktober 19, 2015 20:15:56 Iets voor acht maandagochtend. Ik zit reeds in één van de comfortabele zetels van de oncologische afdeling van het Sint Blasius dagziekenhuis, Patricia zit op een stoel tegenover mij, we keuvelen wat, kijken naar de anderen die langzaam binnensijpelen voor hun cytostatica behandeling, maar het is vooral de net binnengebrachte koffie die onze aandacht verdient. Patricia haalt ons twee kopjes. De vriendelijke verpleger Dirk die ook met een keel kuch bleek opgezadeld te zitten verwijdert mijn lege infuser waarna ik de doucheruimte opzoek. Ik geniet van het heerlijke warme water en terwijl ik met water en zeep speel testen ze in het lab mijn bloedwaarden. Deze bleken beter dan bij een pasgeboren baby. Picobello dus, en er wordt een nieuwe infuser aangekoppeld. maar met het vasthechten van de leiding liep het even mis tussen mij en de verpleger en ontschoot hij even uit zijn vriendelijke rol -om hem te h...
Lees meer >>